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一个自闭症患者的自述

责任编辑:psy898-沙朵发布于2023-03-26 10:31 浏览次

　　心理导读：我最近才知道，当时有一个人支持我父母的决定，反对普特南中心主任的建议，认为不应该把我送走。这位人士明白而直接的站起来反对主任，他表示他可以和我沟通，并看到进步的潜力。主任后来送他去做心理治疗，因为他竟然宣称能够和这么一个有毛病的孩子沟通，而且不服从上级。最后，这个人被迫离职了。 ---www.psy898.com

一个自闭症患者的自述

　　根据家人的描述，一岁之后，我对强光、颜色及特别的声音还没有反应，不会伸手要人抱，在婴儿床里常常摇晃身体。别人似乎无法接近我。我的身体很僵硬，很难把我抱起来。我虽然看起来好像耳聋，但是对低音有反应。我一直到现在都喜欢低音。虽然我的小肌肉动作有困难，但是我非常灵敏。我常常用一种特殊的音调说话，常常摹仿对方的话，并且把代名词互换过来。幼儿时期，我不肯亲吻父亲。我受不了他呼吸里有咖啡的味道，他的胡子也刮得我很难受。我妈妈试着帮忙，她会说：「有问题吗？跟我们说，我们会想办法。」可是我不知道怎么说。

　　剪头发一直是一件大事。痛死了！为了安抚我，爸妈总是跟我说头发是死的，没有感觉。我无法跟他们解释，是拉扯头发时头皮会痛。让别人帮我洗头也很困难。现在我大了，神经系统成熟了，剪头发不再是个问题。

　　十几岁时，我对突如其来的碰触非常有反应，我会稍稍地跳起来。母亲总说：「没有人要打你啊！你干嘛跳起来？」我没办法解释。也不懂为什么。现在还是有一点，例如我开车的时候，我太太把手放在我膝盖上。我不说什么，我想她并不知道这样会让我不舒服。如果我事先有心理准备，例如我看到手伸过来了，就不会露出被吓一跳的样子。

　　两岁两个月时，母亲带哥哥和我去麻省华山镇的佛诺学校（Fernald School）作检测。以下是部分报告：

　　……史帝芬两岁两个月。身体检查显示他是个好看的小孩，用被动的态度面对检查人员。高七十八公分，重十四公斤，头围四十九．五公分。这些数据都在正常范围内。没有明显的肢体异常。姿势及统合显得正常。肌肉及筋腱反应正常。没有病态反应。不说话。听力及视力大致正常。

　　跟马丁的幼稚园老师以及大波士顿迟缓协会（Greater Boston Association for Retarded Citizens）谈过之后，他们建议母亲和位于罗斯贝利（Roxbury）的詹姆斯．杰克森．普特南中心（James Jackson Putnam Center）〔注：詹姆斯．杰克森．普特南中心强调心理分析，由心理医师比塔．任克（Beata Rank）创建于一九四三年，以主任的父亲为名。〕连络，做进一步的评量。那是一九六四年春天。

　　中心给我的正式诊断是「非典型发展」，加上「精神病行为及自闭倾向」。这个诊断用于许多个案，只要这些孩子不符合他们心目中的「正常」发展范围。如果是今天，我可能被诊断为未分类之广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, PDD-NOS）或泛自闭症（autism spectrum disorder，译注：指所有和自闭症相关的病症）。

　　一直到四岁我都不说话，除了泥状的婴儿食物之外什么也不吃。我还记得那时候早上父亲喂我吃婴儿食物。

　　一九六四年开始，我每年都在麻省医院（Massachusetts General Hospital），由波士顿当时最卓越的小儿神经科医师玛丽．露意丝．萧（Mary Louise Scholl）帮我做神经检查，包括脑电波。结果显示，我的脑电波正常。

　　母亲说我三岁时会站在后院，手指塞着耳朵，一直转圈圈。母亲叫我的时候，我好像没听见似的。如果她走过去碰触我，说：「史帝芬……」我会很快地抓着她的手，跟着她去厨房吃午饭。那个肢体碰触让我母亲得以进入我的个人世界，也就是我对身体周围的认知。

　　大约这个时期，有一天，哥哥和我在后院玩荡秋千。马丁坐在秋千上，我则倒挂在滑梯下面的一根铁竿上。我们并不是在一起玩，只是刚好在同一个地方而已。

　　忽然，我跑进屋里，母亲正在跟几位朋友喝茶。我在大家面前停下来，趴下去，用膝盖和手肘撑着身体，把头用力撞在石板地上。我立刻流血，最后进了急诊室缝了好几针。长久以来，母亲都认为是因为马丁欺负我。马丁有时候很有攻击性，但是很少如此。其实，那次大发脾气是因为我膝盖后头那条冷得要死的铁竿。我的身体受不了寒冷。

　　过了几个月，普特南的专家给我做了评量，跟我父母说我有强烈的自闭倾向，并且有精神疾病。他们认为我的家庭充满紧张，又有个智障哥哥，因此建议不要让我住在家里。

　　我最近才知道，当时有一个人支持我父母的决定，反对普特南中心主任的建议，认为不应该把我送走。这位人士明白而直接的站起来反对主任，他表示他可以和我沟通，并看到进步的潜力。主任后来送他去做心理治疗，因为他竟然宣称能够和这么一个有毛病的孩子沟通，而且不服从上级。最后，这个人被迫离职了。

　　虽然这个人很了解儿童，跟儿童工作也很成功，但是他直接而粗鲁的态度却使他失去很多工作。他和同事之间的相处一直有困难。他开始思考，或许他也有某种程度的自闭症。经过许多研究，以七十岁的高龄，他终于确定自己有亚斯伯格症。在某一个层面上看，这是关于一个人的自我追寻。从另一个更深沉的层面上看，这是关于一个人能够和与他类似的人产生连结，并且在充满挑战的环境里表达了他在另一个人身上看到的价值和人性，即使这个环境不肯接受自闭症患者的潜力。

　　幸好，我母亲了解。关于他们建议的寄养中心，她嘲讽的回答说，有这种关怀精神病患的寄养中心「真好」。我留在家里。他们同意一年以后让我上幼儿园接受治疗，虽然他们觉得我「病得太严重了」。

　　这时候，我母亲不知道自己得了广场恐惧症（agoraphobia，又译惧旷症），这是一种非典型的忧郁症。顾名思义，广场恐惧症患者害怕去「广场」或任何「空旷的地方」。有些极端的个案会走不出家里的某个房间。我母亲可以离开家，只要她还看得见我们家就可以。但她无法去街角的超市，看不见我们家，站在队伍里等着结帐，她会恐惧是否再也无法离开超市。

　　有一次，我们都在车里，正要去海边玩一整天，母亲忽然哭了起来，说她没办法，她要回家。我们回了家。母亲很不开心，因为她被限制在一个小小的范围里，无法做许多人视为理所当然的事情。大家都误以为她的不开心是因为她忧郁。其实，她的不开心主要来自于她觉得对不起孩子。

　　罹患未经医师诊断的广场恐惧症，加上两个与众不同的儿子，让我母亲及整个家庭都承受了极大挑战。虽然母亲觉得自己在外面的世界里一无是处，她在家里却尽了全力。在我等待进入普特南中心的那一年里，母亲跟贝丝．以色列医院里一位很支持她的社工通电话，逐渐得到足够的自信，提供我迫切需要的早期治疗。

　　那一年，马丁开始上幼儿园。他上学去的时候，我和母亲在一起的时间就很多。母亲很喜欢古典音乐，也极需要音乐的抚慰，我们家的收音机总是开着收听古典音乐台。母亲会跟着哼、唱歌，跟着音乐指挥。有时候我们会听乡村歌曲。我从来没有学她。可是这些经验对我一定有重要意义，因为我同样需要古典音乐。母亲也花很多时间跟我玩或跟我说话。虽然我看起来并不理她，她还是继续努力，告诉自己她这么做对我有益。这些方法似乎有用，我慢慢地开始接受她进入我的世界……

　　（文/史帝芬．萧尔 | 来源/我与自闭症共处的日子）

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